Meer dan een patiënt

In deze aflevering van ‘Meer dan een patiënt’ vertelt Cindy (31) hoe haar leven in één klap veranderde toen haar dochter Claire (4) werd geboren met het zeldzame CHARGE-syndroom. Door dit syndroom bleek Claire een slokdarmafwijking te hebben en doof en zeer slechtziend te zijn.

Cindy vertelt over jaren vol ziekenhuisbezoeken, operaties en een totaal veranderd dagelijks leven én hoe Claire haar leven juist heeft verrijkt.  

Afdelingshoofd kinderchirurgie René Wijnen is te gast en legt uit wat het CHARGE-syndroom precies is en hoe hij Claire meerdere keren opereerde. 

Je kunt de aflevering ook op YouTube bekijken: https://youtu.be/66Ypjg5xRk4

Meer weten over het zeldzame aandoening centrum in het Erasmus MC? Zie: Zeldzame Aandoeningen Centrum - Homepage - Erasmus MC 
Meer weten over het CHARGE-syndroom? Kijk op: CHARGE syndroom | Erfelijkheid.nl Ben je benieuwd hoe je onderzoek naar zeldzame aandoeningen kan steunen? Zie: Onderzoek naar zeldzame ziekten - Erasmus MC Foundation  

‘Meer dan een patiënt’ is een podcast van het Erasmus MC, waarin patiënten ons niet alleen vertellen over hun ziekte, aandoening of over de dingen ze hebben meegemaakt, maar ook over hun kijk op het leven.

In deze aflevering van ‘Meer dan een patiënt’ vertelt Gijs (28) hoe hij op 26-jarige leeftijd te horen kreeg dat hij acute myeloïde leukemie (AML) had. Voor de diagnose had hij al een jaar lang last van vage klachten. Alle symptomen leken op bloedarmoede, dus er leek niks aan de hand. Maar als hij in die zomer flauwvalt, een zonnesteek oploopt en twee keer een longontsteking krijgt, is het duidelijk dat er iets goed mis is. Op de spoedeisende hulp van het Erasmus MC krijgt hij de diagnose leukemie. Er volgt een tijd met heftige behandelingen: twee rondes chemotherapie en een stamceltransplantatie. Nu, meer dan een jaar later, traint Gijs om in september van Florence naar Rotterdam te fietsen om geld op te halen voor onderzoek naar stamceltransplantaties.

Je kunt de podcast ook op YouTube bekijken. Dit kan hier: Podcast - Gijs kreeg een tweede kans op leven door een stamceltransplantatie

Wil je meer weten over Gijs en zijn missie om lotgenoten te helpen? Kijk dan op zijn Instagram: Instagram of zijn website: Over STAMgenoten.

Wil je Gijs steunen in zijn fietstocht? Je kunt doneren op: Onderzoek naar leukemie - Erasmus MC Foundation.

Stamceldonor worden? Lees meer over hoe je je aanmeldt op: Matchis: Het Nederlands Centrum voor Stamceldonoren - Ben jij de perfecte match?

In deze aflevering van ‘Meer dan een patiënt’ vertelt Jeannette (64) over haar erfelijke nierziekte. Vijf jaar geleden werd haar nierfunctie zo slecht, dat ze een nieuwe nier nodig had. Ze nam het heft in eigen handen en plaatste een oproep op social media. Via een gemeenschappelijke vriendin kwam het bericht bij Patty (66) terecht. Ze kenden elkaar niet, maar een half jaar later doneerde Patty haar nier aan Jeannette. ‘Het is gewoon heel mooi om iemand blij te maken,’ vertelt Patty in de podcast.

Je kunt de podcast ook op YouTube bekijken. Dit kan hier: Ze kenden elkaar niet, maar toch doneerde Patty haar nier aan Jeannette | Podcast

Ben je door deze podcast geïnteresseerd geworden naar de mogelijkheid om je nier te doneren? Kijk dan voor meer informatie op: Nierdonatie bij leven | NTS of mail het team van het Erasmus MC via [email protected]

Of wil je meer informatie over hoe kunt bijdragen aan onderzoek naar niertransplantaties? Kijk dan op: Onderzoek naar niertransplantaties - Erasmus MC Foundation ‘Meer dan een patiënt’ is een podcast van het Erasmus MC, waarin patiënten ons niet alleen vertellen over hun ziekte, aandoening of over de dingen ze hebben meegemaakt, maar ook over hun kijk op het leven.

Op 26 jarige leeftijd krijgt Mathijs plotseling last van aanvallen: hij voelde zich angstig, zijn hart ging snel kloppen en hij begon te wankelen. Zijn artsen dachten 1,5 jaar lang dat hij een paniekaanvallen en een burn-out had. Tot hij uiteindelijk op eigen initiatief een MRI-scan van zijn hoofd liet maken. Toen kreeg hij te horen dat hij eigenlijk een hersentumor had.

Je kunt de podcast ook op YouTube bekijken. Dit kan hier: Podcast - Mathijs dacht dat hij paniekaanvallen had, maar het bleek een hersentumor te zijn.

Meer weten over hersentumoren? Of wil je meer informatie over hoe kunt bijdragen aan onderzoek naar hersentumoren? Kijk dan op: Hersentumorencentrum - Onderzoek - Erasmus MC Foundation