#NietHersteld - de Podcast gaat over alles rondom Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid.
Met #NietHersteld vragen we aandacht voor PAIS....
In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, praten we verder over het Long Covid beleid van de afgelopen vier jaar. Wat is er allemaal besproken en besloten door politici en ambtenaren en welke effecten heeft dit gehad? Waar begonnen we vier jaar geleden en waar staan we nu? In Deel 1 van dit gesprek, dat je kunt terugluisteren in aflevering 7, behandelden we de jaren 2020, 2021 en 2022. In aflevering 8 gaan we verder met 2023 en 2024 en bespreken we ook wat er qua beleid nodig is om patiënten meer perspectief te geven. We praten over het Long Covid beleid met Rien de Böck, Long Covid patiënt en voormalig wiskundige. Rien volgt al vanaf het begin van de pandemie de beleidsontwikkelingen op de voet en doet daar verslag van op Twitter: https://x.com/riendebock. Daarnaast is hij onderdeel van de patiëntenorganisatie Long Covid Nederland. De transcriptie van deze aflevering vind je hier.Voor een overzicht van genoemde bronnen (rapporten, artikelen, etc.) kijk hier.Afleveringen van #NietHersteld - de Podcast waar we naar verwijzen:Aflevering 2. Poliklinieken: hoe ging het bij Lyme, Q-koorts en ME/CVS? https://open.spotify.com/episode/4wvYh6LNVP4JE041lLDckF?si=75b22c6180814d1fAflevering 5. De zorg voor PAIS-patiënten en het BPS-model https://open.spotify.com/episode/7p5P25W1fQp6q5c9p2fE63?si=c8ec9a9c56b6425bWil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!Presentatie: Guus en HermienEdit: Daniël van de PoppeContact: [email protected]
--------
1:22:36
7. Vier jaar Long Covid beleid (Deel 1)
In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, kijken we naar het Long Covid beleid van de afgelopen vier jaar. Wat is er allemaal besproken en besloten door politici en ambtenaren en welke effecten heeft dit gehad? Waar begonnen we vier jaar geleden en waar staan we nu? In het eerste deel van dit gesprek, behandelen we de jaren 2020, 2021 en 2022. In aflevering 8 gaan we verder met 2023 en 2024 en bespreken we ook wat er qua beleid nodig is om patiënten meer perspectief te geven. We praten over het Long Covid beleid met Rien de Böck, Long Covid-patiënt en voormalig wiskundige. Rien volgt al vanaf het begin van de pandemie de beleidsontwikkelingen op de voet en doet daar verslag van op Twitter: https://x.com/riendebock. Daarnaast is hij onderdeel van de patiëntenorganisatie Long Covid Nederland. De transcriptie van deze aflevering vind je hier.Voor een overzicht van genoemde bronnen (rapporten, artikelen, etc.) kijk hier. Afleveringen van #NietHersteld - de Podcast waar we naar verwijzen:Aflevering 2. Poliklinieken: hoe ging het bij Lyme, Q-koorts en ME/CVS? https://open.spotify.com/episode/4wvYh6LNVP4JE041lLDckF?si=75b22c6180814d1fAflevering 5. De zorg voor PAIS-patiënten en het BPS-model https://open.spotify.com/episode/7p5P25W1fQp6q5c9p2fE63?si=c8ec9a9c56b6425bWil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!Presentatie: Guus en HermienEdit: Daniël van de PoppeContact: [email protected]
--------
1:07:26
6. Liefde in tijden van PAIS: Jet en Bart
In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, kijken we naar romantische relaties van mensen met een post-acuut infectieus syndroom (PAIS).We gaan in gesprek met Jet en Bart die elkaar hebben leren kennen toen ze beiden al Long Covid hadden. Hoe het is om een relatie aan te gaan terwijl je zo ziek bent? Maakt het feit dat je partner ook ziek is het makkelijker of levert dat juist nieuwe moeilijkheden op?De transcriptie van deze aflevering vind je hier.Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!Presentatie: Guus en HermienEdit: Daniël van de Poppe
--------
57:08
5. De zorg voor PAIS-patiënten en het BPS-model
In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, praten we over de zorg voor mensen met een PAIS. Hoe ziet die zorg er doorgaans uit? Welke rol speelt het biopsychosociaal model (BPS-model) bij deze zorg en wat houdt dat BPS-model eigenlijk in? Is er een andere benadering dan het BPS-model mogelijk én nodig voor PAIS-patiënten? Deze aflevering is Marlies van Hemert te gast. Zij is (niet-praktiserend) arts, chronisch ziek en de oprichter van Begrepen Klachten. Wil je meer weten over Begrepen Klachten, kijk dan op de website.De transcriptie van deze aflevering vind je hier.Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!Presentatie: Guus en HermienHier vind je informatie over verschillende dingen die besproken zijn:POTS: https://www.c-support.nu/veelgestelde-vragen/wat-is-pots/PEM: https://www.c-support.nu/factsheet-wat-is-pem/?mark=PEMDysautonomie: https://ditispots.org/dysautonomie/MCAS: https://mcas-hope.de/ Duitse siteNASA leuntest: uitleg: https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2022/05/NASA-leuntest.pdfde test: https://batemanhornecenter.org/wp-content/uploads/2016/09/NASA-Lean-Test-Instructions-1.pdfContact: [email protected]
--------
1:08:11
4. Even bijpraten
In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, praten we je bij over … de podcast zelf. We vertellen iets over hoe het is om een podcast te maken door en voor mensen met een Post-Acuut Infectieus Syndroom (PAIS).De transcriptie van deze aflevering vind je hier.De bijeenkomst van 3 juni 2024, Wij willen weer meetellen, waar vijftien PAIS organisaties bij elkaar kwamen om te praten over gezamenlijke onderwerpen, zoals de mogelijkheid van een patiëntenregistratie, kun je hier terugkijken.Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!Presentatie: Guus en Hermien
#NietHersteld - de Podcast gaat over alles rondom Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid.
Met #NietHersteld vragen we aandacht voor PAIS. Dat is hard nodig, want ondanks dat de ziektelast zwaar is, worden patiënten vaak niet serieus genomen en zijn er nauwelijks effectieve behandelingen. Voor alle PAIS geldt daarom dat er heel hard meer biomedisch onderzoek, voorlichting en betere behandelingen nodig zijn.
Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze podcast, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld
Disclaimer: we lezen alle posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.
Netherlands