UMC Utrecht

Gespecialiseerd medisch maatschappelijk werkers Stijn en Marlinde praten met Jade over hoe het voor haar was om op te groeien bij een moeder met de ziekte van Huntington. Jade vertelt over een moeilijke periode uit haar jeugd, huiselijk geweld en de angst om te worden zoals haar moeder geworden was. Als kind sprak ze met zichzelf af: dit zal ik een kind nooit aan doen. Ze maakte meerdere drastische beslissingen die allemaal gebaseerd waren op die verwachte ongunstige uitslag. Tot maart 2020. Ze is op dat moment 21 jaar. Door de telefoon hoort ze de uitslag van de klinisch geneticus: een gunstige uitslag. Samen met Stijn en Marlinde blikt ze terug op deze periode. Hoe pakte ze de draad weer op en welke invloed heeft Huntington nu nog op haar leven?

Gespecialiseerd medisch maatschappelijk werkers Stijn en Elisa praten met Monique en haar zoon Javier over het Li Fraumeni Syndroom. 
Welke thema’s spelen mee in de keuze wel of niet communiceren over erfelijkheid? Hoe en wanneer hebben Monique en haar man hun kinderen geïnformeerd en hoe kijkt oudste zoon Javier daar nu op terug? Welke impact heeft erfelijkheid op hun gezin (gehad) en wat waren de verschillen tussen Javier en broer en zus in hun keuze voor presymptomatisch DNA-onderzoek?

Naomi (16) deelt hoe haar leven veranderde na het ongeluk van haar zusje. Ze vertelt over omgaan met veranderingen, steun vinden en het belang van je verhaal delen – zonder je groot te hoeven houden.

Anne-Lize (18) vertelt over het opgroeien met een chronisch ziek broertje. Ze laat zien hoe belangrijk praten, schrijven en steun van anderen is. Gwen benadrukt dat ook oudere Brussen gezien en gehoord mogen worden.

Julia (9) vertelt hoe het is om op te groeien met een ziek broertje. Ze deelt haar gevoelens, het ‘dierenbrein’ dat haar helpt hiermee om te gaan, en tips tegen pesten. MPZ’er Gwen benadrukt hoe belangrijk het is dat Brussen hun gevoelens delen.