HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeke...
#31: Frontotemporale Dementie: hoe herken je deze ziekte en hoe ga je ermee om? | Met Sterre de Boer en Margreet Mantel
Als het gaat om dementie, wordt vaak vergeten dat er veel meer vormen zijn dan alleen de ziekte van alzheimer, die typisch het geheugen aantast. Er kan ook sprake zijn van Frontotemporale Dementie, een aandoening die het geheugen doorgaans spaart, maar het karakter verandert, het gedrag verstoort, of de emoties uitwist. Hoe herken je een ziekte die zich zo uiteenlopende presenteert? En hoe ga je ermee om als je dierbare zich steeds ongepaster of zelfs asociaal uit? Daarover praten we met arts-onderzoeker Sterre de Boer en ervaringsdeskundige Margreet Mantel. Sterre promoveert deze week op dit onderwerp, en vertelt over haar bevindingen, van betere en snellere diagnostiek, tot nieuwe aanwijzingen voor het ontstaan van deze aandoening - waar Margreet haar echtgenoot Jan Willem verloor. Zij legt uit hoe haar openheid daarover leidde tot begrip en steun uit haar omgeving, niet alleen voor de ontremde reacties van haar man, maar ook de worsteling van haar gezin, en het taboe dat ze een nieuwe partner vond, voordat haar eerste liefde overleed.
🧠 Lees meer over Frontotemporale Dementie
🎓 Lees het proefschrift van Sterre: Sporadic Frontotemporal Dementia: The Omitted Majority of the FTD Disease Spectrum
🌼 Lees het interview in Margriet waarin Margreet vertelt over het verlies van haar echtgenoot en hoe ze een nieuwe liefde vond
📺 Bekijk het item met Margreet bij PAUW, over de invloed van de ziekte van haar man op hun jonge gezin (vanaf minuut 37)
📺 Bekijk het taboedoorbrekende item met Margreet bij Op1, over een nieuwe relatie als je echtgenoot er niet meer is, maar nog wel leeft (vanaf minuut 32)
🧑🔬 Lees meer over de wetenschappelijke internationaIe ISFTD conferentie van 14 tot en met 22 september in de RAI in Amsterdam…
🧑⚕️ … met op zaterdag 21 september een Caregivers Day voor familieleden en professionele zorgverlenersdag
🎥 Kom naar het FTD film- en documentaire festival van 15 tot en met 22 september in Amsterdam
📺 Bekijk de documentaire Papa van Josselin Gordijn en Jet Verheijen over het wegvallende contact tussen Jan Willem en zijn opgroeiende dochter Renée
📺 Bekijk de documentaire Tot Ooit van Renée Mantel (dochter van Margreet) over het verlies van haar vader en de invloed die dit heeft gehad op haar eigen kijk op de dood
🧑⚕️ Bezoek de website en evenementen van FTD Lotgenoten, voor hulp en steun aan wie te maken heeft met Frontotemporale Dementie
🧑⚕️ Beluister het nummer Bolero van Maurice Ravel, die dit componeerde toen hij vermoedelijk leed aan beginnende Frontotemporale Dementie
❤️ Steun onderzoek naar dementie
--------
47:32
#30: Normale veroudering of de eerste symptomen? Inzichten van tien jaar SCIENCe-onderzoek | Met Argonde van Harten en Nic Tesser
Met het tellen van de jaren gaat het denkvermogen langzaam achteruit. Maar wat is nog normale veroudering, en wanneer duiden de eerste zorgen op het ontwikkelen van dementie? Lang niet alle bezoekers van de geheugenpoli scoren onvoldoende op een cognitietest. Soms zijn de symptomen te herleiden tot behandelbare aandoeningen zoals een slaap- of stemmingsprobleem. Toch houden andere mensen klachten, en een deel van hen krijgt op langere termijn de diagnose alzheimer. In het SCIENCe-project wordt deze unieke doelgroep jaar op jaar gevolgd, om te bestuderen hoe, en bij wie de ziekte ontstaat. Ter ere van het tienjarig jubileum van deze bijzondere studie vertellen Argonde van Harten, de betrokken neuroloog, en Nic Tesser, een van de deelnemers, welke waardevolle inzichten een decennium aan onderzoek heeft opgebracht.
📰 Lees meer over het proefschrift van Argonde in het Parool🧠 Lees het interview met Nic over de ziekte van zijn broer en zijn deelname aan onderzoek
🎓 Lees meer over het SCIENCe-onderzoek en het tienjarig jubileum
❤️ Steun onderzoek naar dementie.
--------
45:12
#29: Eeneiige tweelingen: dezelfde genen, dezelfde kans op alzheimer? | Met Anouk den Braber en Jacques en Fred Kueter
Bij een op de 250 geboortes komt er niet één kindje, maar een eeneiige tweeling ter wereld. Vroeger dacht men dat ze geluk brachten, of zelfs beschikten over magische kracht. En nog altijd blijven ze fascineren, ook in de wetenschap. Anouk den Braber, senior onderzoeker in Alzheimercentrum Amsterdam, is er al haar hele carrière door geboeid. Want als eeneiige tweelingen genetisch precies hetzelfde zijn, hebben ze dan ook hetzelfde risico op alzheimer? En in hoeverre spelen leeftijd en omgevingsfactoren een rol? Deze vragen bestudeert ze in onderzoeksdeelnemers zoals de gebroeders Jacques en Fred Kueter. Dit 71-jarige identieke duo doet al tien jaar mee aan de studie van Anouk. Met veel plezier en enthousiasme delen ze hun ervaringen en de resultaten van het onderzoek. Waarbij de gebroeders soms haast telepathisch lijken – kwestie van genen, of toch ook een beetje magie?📰 Lees meer over onderzoek in het Nederlands Tweelingen Register
📺 Bekijk het item over tweelingonderzoek met Jacques, Fred en Anouk in EenVandaag
🎓 Bekijk het item over tweelingonderzoek met Anouk in Hallo Nederland
❤️ Steun onderzoek naar dementie.
--------
47:57
#28: Vijf soorten alzheimer | Met Betty Tijms en Pieter Jelle Visser
Het kreeg veel aandacht in de media: onze gasten van vandaag ontdekten dat er niet één, maar wel vijf soorten alzheimer zijn. Hun bevinding werd opgepikt als ‘doorbraak’ in de internationale pers, behandeld als ‘wereldnieuws’ in de talkshow Op1 én toegelicht in deze aflevering van HersenHelden. We praten erover met twee van de betrokken onderzoekers: Betty Tijms, psycholoog en neuro-informaticus in Alzheimercentrum Amsterdam; en Pieter Jelle Visser, klinisch epidemioloog en hoogleraar aan de Universiteit Maastricht. Samen gaan ze in op de eiwitten die een rol spelen bij het ontstaan van alzheimer, hoe ze te meten zijn met behulp van biomarkers en hoe ze verschillen tussen groepen patiënten. Met enthousiasme, optimisme en humor leggen ze uit waarom dit van belang is en wat het betekent voor de ontwikkeling van een gepersonaliseerde behandeling om de ziekte te remmen of zelfs te voorkomen.
😶🌫️ Hersenvocht onthult dat alzheimer uit vijf subtypes bestaat
📰 Lees het wetenschappelijke artikel over de subtypes in Nature
📺 Kijk het interview met Betty Tijms en John de Wolf over de subtypes terug bij Op1
🎓 Kijk de oratie van Pieter Jelle Visser over biomarkers, subtypes en data terug op YouTube
❤️ Steun onderzoek naar dementie.
--------
40:23
#27: De belofte van digitalisering | Met Marlies Schijven en Wiesje van der Flier
Digitalisering wordt vaak genoemd als de oplossing om het groeiend aantal mensen met dementie te blijven ondersteunen. Maar wat betekent dat? Hoe ziet de zorg van morgen eruit en waar liggen de kansen én de uitdagingen? Hoogleraar Marlies Schijven onderzoekt hoe technologie en innovaties optimaal kunnen worden ingezet, om beter aan te sluiten op de wensen en behoeften van de patiënt. Samen met alzheimerexpert Wiesje van der Flier (neuropsycholoog, epidemioloog en hoogleraar), verkennen ze hoe digitale toepassingen kunnen helpen in het detecteren van de eerste cognitieve achteruitgang, het stellen van de diagnose, en het bieden van zorg. Beiden pleiten ervoor om kunstmatige intelligentie te gebruiken om menselijke expertise aan te vullen - maar nooit te vervangen. Van data donatie, tot slimme pleisters en warme technologie: als we ze slim benutten, wordt de zorg beter, leuker én persoonlijker.
🎧 Luister de episode over vroege detectie door digitale biomarkers met Sietske Sikkes en Rosanne van den Berg terug.
🧠 Lees meer over The Bigger Brains of London Taxi Drivers
🧑⚕️ Raadpleeg het artikel over de invloed van foutieve suggesties van kunstmatige intelligentie op het oordeel van radiologen.
🛋️ Draag bij aan onderzoek en besteed een uurtje aan alzheimer, gewoon vanaf de bank.
❤️ Steun onderzoek naar dementie.
HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit?
Netherlands