SAMENSPRAAK

Vrijwilligers zijn onmisbaar voor patiëntenorganisaties. Maar de manier waarop mensen zich inzetten verandert. Vrijwilligers zijn minder honkvast, willen zich vaker tijdelijk of projectmatig verbinden en zoeken naar zingeving en ontwikkeling. Wat betekent dat voor patiëntenorganisaties?
In deze aflevering onderzoeken we hoe vrijwilligerswerk verandert en wat dit vraagt van bestuurders, coördinatoren en organisaties. Hoe trek je vrijwilligers aan? Hoe houd je ze betrokken? En hoe speel je in op verschillende vormen van motivatie en betrokkenheid?

Hoe zorg je ervoor dat onderzoek aansluit bij wat mensen in de praktijk nodig hebben? In deze aflevering van onze podcast gaan we in gesprek over de James Lind Alliance-methode: een internationaal erkende aanpak om samen met patiënten, naasten en zorgverleners te bepalen welke onderzoeksvragen écht prioriteit verdienen. Gasten zijn Eric van Furth (emeritus hoogleraar eetstoornissen) en Heleen Knottnerus (beleidsmedewerker belangenbehartiging bij Diabetes Vereniging Nederland).

Hoe vertaalt kennis uit een opleiding zich naar echte impact in de praktijk van patiëntenvertegenwoordiging? In deze aflevering van de podcast SAMENSPRAAK gaan Maria Beekman‑Kortekaas, voorzitter Vereniging voor Angio‑oedeem, Harald Moonen, hoofd cluster Geneesmiddelen bij ZonMw, en Laurence Maes, Lead Patient Value bij Johnson & Johnson Innovative Medicine met elkaar in gesprek over deze vraag.
 
Laat je inspireren door de dialoog tussen drie heel uiteenlopende perspectieven: van de voorzitter van een patiëntenvereniging tot de onderzoeksfinancierder en een vertegenwoordiger van de geneesmiddelenindustrie.

Hoe krijg je toegang tot medicatie en onderzoek als je aandoening zo zeldzaam is dat er in je eigen land nauwelijks kennis en behandelmogelijkheden zijn? In deze aflevering van de participatiepodcast SAMENSPRAAK duiken we in het belang van internationale samenwerking voor mensen met zeldzame ziekten. 
Klinische trials, toegang tot medicatie, gedeelde expertise en het bouwen aan een sterk netwerk van patiëntenorganisaties – alles komt aan bod. Met persoonlijke verhalen, scherpe inzichten en concrete voorbeelden laten  Hanka Dekker, directeur VKS en vertegenwoordiger van de OIFE, Taco,  zien hoe samenwerking over landsgrenzen levens kan redden.

Kan samenwerking met patiënten de zorg echt verbeteren? In deze aflevering van SAMENSPRAAK bespreken we het vernieuwde patiëntenpanel van het Erasmus MC Stroke Center. We horen van neuroloog Bob Roozenbeek en panelvoorzitter Jasper van Duivenbooden hoe het panel van koffiemomenten is uitgegroeid tot een krachtig platform dat meebeslist over onderzoek, ethiek en innovatie, zoals de ontwikkeling van een baanbrekende triage-app voor beroertes. Ontdek hoe patiëntenparticipatie zorgprocessen transformeert en waarom het panel meer is dan alleen een adviesgroep.