Hoe zorg je ervoor dat onderzoek aansluit bij wat mensen in de praktijk nodig hebben? In deze aflevering van onze podcast gaan we in gesprek over de James Lind Alliance-methode: een internationaal erkende aanpak om samen met patiënten, naasten en zorgverleners te bepalen welke onderzoeksvragen écht prioriteit verdienen. Gasten zijn Eric van Furth (emeritus hoogleraar eetstoornissen) en Heleen Knottnerus (beleidsmedewerker belangenbehartiging bij Diabetes Vereniging Nederland).
--------
39:46
--------
39:46
Afl. 7 - Van opleiding tot impact
Hoe vertaalt kennis uit een opleiding zich naar echte impact in de praktijk van patiëntenvertegenwoordiging? In deze aflevering van de podcast SAMENSPRAAK gaan Maria Beekman‑Kortekaas, voorzitter Vereniging voor Angio‑oedeem, Harald Moonen, hoofd cluster Geneesmiddelen bij ZonMw, en Laurence Maes, Lead Patient Value bij Johnson & Johnson Innovative Medicine met elkaar in gesprek over deze vraag. Laat je inspireren door de dialoog tussen drie heel uiteenlopende perspectieven: van de voorzitter van een patiëntenvereniging tot de onderzoeksfinancierder en een vertegenwoordiger van de geneesmiddelenindustrie.
--------
42:15
--------
42:15
Afl. 6 - Zeldzaam Samen
Hoe krijg je toegang tot medicatie en onderzoek als je aandoening zo zeldzaam is dat er in je eigen land nauwelijks kennis en behandelmogelijkheden zijn? In deze aflevering van de participatiepodcast SAMENSPRAAK duiken we in het belang van internationale samenwerking voor mensen met zeldzame ziekten. Klinische trials, toegang tot medicatie, gedeelde expertise en het bouwen aan een sterk netwerk van patiëntenorganisaties – alles komt aan bod. Met persoonlijke verhalen, scherpe inzichten en concrete voorbeelden laten Hanka Dekker, directeur VKS en vertegenwoordiger van de OIFE, Taco, zien hoe samenwerking over landsgrenzen levens kan redden.
--------
36:01
--------
36:01
Afl. 5 - Van koffiemoment tot krachtig patiëntenpanel
Kan samenwerking met patiënten de zorg echt verbeteren? In deze aflevering van SAMENSPRAAK bespreken we het vernieuwde patiëntenpanel van het Erasmus MC Stroke Center. We horen van neuroloog Bob Roozenbeek en panelvoorzitter Jasper van Duivenbooden hoe het panel van koffiemomenten is uitgegroeid tot een krachtig platform dat meebeslist over onderzoek, ethiek en innovatie, zoals de ontwikkeling van een baanbrekende triage-app voor beroertes. Ontdek hoe patiëntenparticipatie zorgprocessen transformeert en waarom het panel meer is dan alleen een adviesgroep.
--------
37:50
--------
37:50
Afl. 4 - Patiënten als partners in onderzoek
Hoe maak je onderzoek naar zeldzame ziektes direct relevant voor de patiënt? In deze aflevering van SAMENSPRAAK vertellen onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers hoe zij samen het verschil maken bij het bestrijden van SCA1 en SCA3, een zeldzame erfelijke aandoening. Ontdek hoe persoonlijke ervaringen wetenschappelijk onderzoek verrijken, welke uitdagingen er spelen, en hoe samenwerking hoop kan bieden voor patiënten en hun families.
Netherlands