‘In ieder bericht dat gaat over een mythe of een hype staat ‘dit is de oplossing! Zo kom je van je migraine af!’ En dat zijn dingen die wij als onderzoekers nooit zo stellig kunnen zeggen. We kunnen nooit 100% garantie geven dat een behandeling werkt. Het is altijd goed om een mythe of hype met een arts te bespreken.’‘Kijk goed van wie komt deze tip? Wie zegt dit? Wat is de achtergrond van deze persoon? Kijk daar kritisch naar. Kan iemand mij dit advies geven vanuit zijn/haar/diens achtergrond?’ Ken je de McMigraine al? Annemiek moet er nog steeds van bijkomen. Keltisch zeezout, schedelmassages en een combinatie van een voetenbad en een compressie hoofdband die in de vriezer kan. Promovendus en social media redacteur Estelle van Eijk neemt ons mee in de huidige mythes en hypes die op social media over migraine circuleren. Zit er een kern van waarheid in die beweringen? Of is het vooral een commerciële actie en is beter om ze niet serieus te nemen? Luister naar deze aflevering van de Hoofdpijn Podcast! Heb je de vorige aflevering over social media mythes en hypes al geluisterd? https://app.springcast.fm/17378/social-media-hypes-en-mythes-over-migraine Benieuwd naar de aflevering met De Vragendokter (oftewel Jojanneke Kant)? https://app.springcast.fm/17378/met-migraine-naar-de-huisarts Wil je een paar warme sokken bestellen en daarmee het onderzoek naar migraine steunen? Ga dan naar de webshop van het Hoofdpijnonderzoek: https://hoofdpijnshop.nl/ Het boek ‘Koppijn’ van Gisela is uit! Je kunt het bestellen via lokale boekwinkels of via bol.comHeb je een vraag voor Gisela die we kunnen bespreken in de vragenrubriek? Laat het ons weten via Instagram, LinkedIn of e-mail. In deze aflevering bespreekt Britt van der Arend de relatie tussen nekklachten en migraine. Kan fysiotherapie of massage bijdragen aan het verminderen van migraine?De Hoofdpijn podcast is een podcast van het Leidse Hoofdpijn Centrum. Deskundigen aan het woord: Estelle van Eijk, artsonderzoeker. Presentatie en inhoudelijke montage: Annemiek Lely.Eindmontage en mixage: popuppodcast.studioKijk voor meer informatie op www.hoofdpijnonderzoek.nl Het vierde seizoen van de Hoofdpijn podcast wordt mede mogelijk gemaakt door: Pfizer, Organon, Abbvie & Teva.
--------
28:33
Migraine & Artificial Intelligence!?
‘De studenten die ik begeleid hebben geprobeerd om voorspelmodellen te maken met de data die hier beschikbaar is op basis van de e-dagboeken van de migrainepatiënten. Het doel is om een voorspelling te kunnen maken wat de kans is dat iemand de komende 24 of 48 uur migraine gaat krijgen.’‘Artificial Intelligence is een breed onderzoeksveld. Onder AI valt alles wat je een computer laat doen wat een mens ook zou kunnen doen. Het lijkt op menselijke intelligentie, maar het grote verschil is dat scripts of programma’s getraind zijn voor een specifieke taak. Ze kunnen bijvoorbeeld herkennen welk gedeelte van weefsel een tumor zou kunnen zijn. Ik werk veel met machinelearning. We laten programma’s leren van data die al bestaat en probeert om verbanden te vinden in die data.’ ‘De gegevens die je hebt moet je eerst op een intelligente manier representeren voor een machinelearning techniek of iets anders over weer kan gaan. Onderzoekers moeten een inschatting maken of de gegevens betrouwbaar zijn.’ ‘Voor een individuele patiënt is het niet interessant wat triggers voor een groep mensen zijn. Die wil weten: geldt dit nu voor mij? En wat is mijn voorspelling voor de komend 24 of 48 uur? Daar kan Marieke ons bij helpen.’ Wat hebben migraine en Artificial Intelligence met elkaar te maken? In eerste instantie niets! Maar misschien kun je je voorstellen dat AI ingezet kan worden in hoofdpijnonderzoek. In deze aflevering is dr. Marieke Vinkenoog te gast. Ze vertelt over haar samenwerking met de Hoofdpijnonderzoeksgroep en wat de meerwaarde van het gebruik van AI bij medisch onderzoek kan zijn. Wil je meer weten over e-dagboeken, triggers en leefstijl? Luister dan naar eerdere afleveringen: https://app.springcast.fm/17378/e-dagboeken, https://app.springcast.fm/17378/triggers-hormonen-en-de-anticonceptiepil en https://app.springcast.fm/17378/migraine-en-lifestyle Wil je deelnemen aan het onderzoek naar triggers van migraine? Dat kan via deze link: Het boek ‘Koppijn’ van Gisela is uit! Je kunt het bestellen via lokale boekwinkels of via bol.comHeb je een vraag voor Gisela die we kunnen bespreken in de vragenrubriek? Laat het ons weten via Instagram, LinkedIn of e-mail. In deze aflevering bespreekt Estelle van Eijk we een verhaal dat via social media binnengekomen is. Estelle is voor het eerst te gast in de podcast. Estelle is artsonderzoeker en beheert de social media van de Hoofdpijnonderzoeksgroep. De vragensteller deelt haar verhaal over de zoektocht naar de het juiste medicijn voor haar en geeft aan het lastig te vinden dat bepaalde medicijnen in de media bejubeld worden terwijl zij het effect van die middelen nog niet ervaart. De Hoofdpijn podcast is een podcast van het Leidse Hoofdpijn Centrum. Deskundigen aan het woord: Marieke Vinkenoog, statisticus en onderzoeker, Gisela Terwindt, neuroloog-bioloog & Estelle van Eijk, artsonderzoeker. Presentatie en inhoudelijke montage: Annemiek Lely.Eindmontage en mixage: popuppodcast.studio.Kijk voor meer informatie op www.hoofdpijnonderzoek.nl Het vierde seizoen van de Hoofdpijn podcast wordt mede mogelijk gemaakt door: Pfizer, Organon, Abbvie & Teva.
--------
26:11
Samen tegen migraine: het Mariella-Aura-Migraine Fonds
‘Ik merk in mijn omgeving dat mensen gewoon niet begrijpen wat migraine is en dat ik wel eens iets af moet zeggen, wat ik heel erg vind.’‘Ik heb ook besloten om geen auto meer te rijden omdat je die aura’s niet voelt aankomen. Dus ik vind het onverantwoord om de weg op te gaan.’‘Ik word er een beetje boos over. Waarom heb ik dat? Ook depressief. Potverdorie, waarom houdt dat maar niet op? En onzeker want het kan steeds terugkomen. Het is ongrijpbaar en dat is het nare ervan.’ ‘Het is geen vanzelfsprekendheid dat Mariella hier vandaag was. Soms zijn er situaties dat het echt niet meer gaat. Dan gaat er een streep door het programma. Dat kan heel vervelend zijn.’ ‘Ik heb het zelf niet. Mariella zegt wel eens: ‘je weet helemaal niet waar je het over hebt. Je begrijpt het gewoon niet.’ Ik begrijp wel dat het geen aanstellerij is.’In deze aflevering spreekt Annemiek met Mariella Calis - Maussen en Paul Calis. Mariella is migrainepatiënt en heeft vooral last van auraverschijnselen. Ze besloot om te investeren in het onderzoek naar aura’s bij migraine en zo werd in maart het Mariella-Aura-Migraine Fonds opgezet. Mariella vertelt over de impact van migraine en haar beweegredenen om een geoormerkte schenking aan het Leids Universiteitsfonds te doen. Daarnaast vertelt Paul over hoe hij de impact van migraine als partner beschouwt. Wil je meer weten over auraverschijnselen? Klik dan op deze link: https://app.springcast.fm/17378/auraverschijnselen-hemiplegische-migraine-en-erfelijkheid Het boek ‘Koppijn’ van Gisela is uit! Je kunt het bestellen via lokale boekwinkels, www.Hoofdpijnshop.nl of bol.comHeb je een vraag voor Gisela die we kunnen bespreken in de vragenrubriek? Laat het ons weten via Instagram, LinkedIn of e-mail. De vraag die Gisela deze week beantwoord is: hoe zit het met de vergoeding voor de CGRP-remmers voor episodische migraine?De Hoofdpijn podcast is een podcast van het Leidse Hoofdpijn Centrum. Deskundigen aan het woord: Mariella Calis - Maussen, ervaringsdeskundige & Paul Calis, partner Mariella Presentatie en inhoudelijke montage: Annemiek Lely.Eindmontage en mixage: popuppodcast.studioKijk voor meer informatie op www.hoofdpijnonderzoek.nlHet vierde seizoen van de Hoofdpijn podcast wordt mede mogelijk gemaakt door: Pfizer, Organon, Abbvie & Teva.
--------
22:58
Migraine & werk: het kan wel!
‘Het lastige is de wisselende belastbaarheid bij hoofdpijnen en migraine. De onvoorspelbaarheid wanneer je wat krijgt op welk moment. Het is een uitdaging om daar samen een stukje begrip voor te vinden en te kijken is het mogelijk om het werk meer aan te passen. Om nog meer maatwerk te geven zodat iemand minder uitval heeft.’
‘Uitval door een chronische aandoening is geen reden tot ontslag. De werkgever en -nemer zullen er samen uit moeten zien komen. Maar het is natuurlijk wel heel lastig. Ik hoor vaak dat een werkgever vraagt of de werknemer voor die uren ontslag neemt, maar dat maakt de werknemer extra kwetsbaar. Als werknemer moet je nooit ontslag voor de uren die je niet kunt werken nemen.’
‘Vanuit het Centrum Chronisch Ziek en Werk werk ik met veel ZZP’ers samen. Mij maakt het niks uit wanneer mensen hun werk doen als ze uiteindelijk hun werk maar goed opleveren.Op het moment dat werkgevers of leidinggevenden per se willen dat we op maandagochtend om 9 uur een gezamenlijk teamoverleg hebben en op vrijdagavond om 3 uur een gezamenlijke afsluiting, dan wordt het lastig.’
Migraine kan zorgen voor uitval op werk. Voor mensen met chronische migraine kan het zelfs de afstand tot de arbeidsmarkt vergroten. Gisela en Annemiek gingen al eens in gesprek met bedrijfsarts Ralph Hackmann. Hij gaf het advies om ook eens met een arbeidsdeskundige in gesprek te gaan. In deze aflevering is Robbert Janssen te gast. Hij werkt al jaren als arbeidsdeskundige en richtte Centrum Chronisch Ziek en Werk op. Robbert vertelt over de werkzaamheden van een arbeidsdeskundige en neemt Gisela en Annemiek mee in diverse casussen. Wanneer in het proces van uitval op werk komt een arbeidsdeskundige om de hoek kijken? En wat kan een arbeidsdeskundige voor je doen?
Ben je benieuwd naar de aflevering met bedrijfsarts Ralph Hackmann? Klik dan op deze link: https://app.springcast.fm/17378/met-migraine-naar-de-bedrijfsarts
Het boek ‘Koppijn’ van Gisela is uit! Je kunt het bestellen via lokale boekwinkels of via bol.com
Heb je een vraag voor Gisela die we kunnen bespreken in de vragenrubriek? Laat het ons weten via Instagram, LinkedIn of e-mail. In deze aflevering speelt Annemiek een beetje vals. Na afloop van het gesprek met Robbert bleven Gisela en Annemiek napraten o.a. over de betekenis van chronisch ziek zijn voor bijvoorbeeld studenten. Annemiek besloot dan ook om de microfoon weer aan te zetten en dat gesprek op te nemen.
De Hoofdpijn podcast is een podcast van het Leidse Hoofdpijn Centrum.
Deskundigen aan het woord: Gisela Terwindt, neuroloog-bioloog & Robbert Janssen, arbeidsdeskundige.
Presentatie en inhoudelijke montage: Annemiek Lely.
Eindmontage en mixage: popuppodcast.studio
Kijk voor meer informatie op www.hoofdpijnonderzoek.nl
Het vierde seizoen van de Hoofdpijn podcast wordt mede mogelijk gemaakt door: Pfizer, Organon, Abbvie & Teva.
--------
30:59
De weg van Atogepant: een nieuw migraine medicijn
‘Sinds december is er een vergoeding voor een nieuw medicijn voor de preventieve behandeling van chronische migraine. Dat is het medicijn Atogepant.’ ‘In Nederland spreek je van chronische migraine bij 15 hoofdpijndagen per maand waarvan 8 dagen migraine.’ ‘Atogepant valt onder de medicijnengroep ‘gepants. Een gepant blokkeert de receptor voor een bepaald eiwit, namelijk de receptor voor CGRP. Dat is het eiwit waarvan we weten dat het waarschijnlijk een belangrijke rol speelt in het ontstaan van migraine.’ De Atogepant maakt zijn intrede in Nederland! Sinds december mag deze CGRP-antagonist door neurologen voorgeschreven worden. Wat kunnen we verwachten van dit medicijn? Voor wie kan de Atogepant helpend zijn? En waarom heeft het een tijdje geduurd voor Atogepants in Nederland voorgeschreven mochten worden? In deze podcastaflevering vertellen Gisela en neuroloog Nadine Pelzer over deze nieuwe ontwikkeling. Voor meer informatie over gepants kun je naar de volgende afleveringen luisteren: https://app.springcast.fm/17378/nieuwe-acute-behandelmethodes-ditanen-en-gepants en https://app.springcast.fm/17378/shownotes-seizoen-3-aflevering-4-nieuw-acute-behandelingen-voor-migraine-ditanen-en-gepants Het boek ‘Koppijn’ van Gisela is uit! Je kunt het bestellen via lokale boekwinkels of via bol.comHeb je een vraag voor Gisela die we kunnen bespreken in de vragenrubriek? Laat het ons weten via Instagram, LinkedIn of e-mail. In deze aflevering beantwoorden Gisela en Nadine een concrete vraag over de behandeling van een patiënt in het buitenland. Is medicatie die migraine voorkomt niet hetzelfde als Ozempic geven aan mensen zodat ze kunnen blijven eten? Wat kan medicatie oplossen, waar begint de verantwoordelijkheid van de patiënt en wat zijn de valkuilen.De Hoofdpijn podcast is een podcast van het Leidse Hoofdpijn Centrum. Deskundigen aan het woord: Gisela Terwindt, neuroloog-bioloog & Nadine Pelzer, neuroloog Presentatie en inhoudelijke montage: Annemiek LelyEindmontage en mixage: popuppodcast.studioKijk voor meer informatie op www.hoofdpijnonderzoek.nlHet vierde seizoen van de Hoofdpijn podcast wordt mede mogelijk gemaakt door: Pfizer, Organon, Abbvie & Teva.
Een podcast over migraine van het de Hoofdpijngroep van het Leids Universitair Medisch Centrum. Zo’n 2 miljoen mensen hebben last van migraine. Dit kan een behoorlijke impact op iemands leven hebben. De Hoofdpijngroep van het Leids Universitair Medisch Centrum doet onder leiding van Gisela Terwindt onderzoek naar hoofdpijn en migraine. In deze podcastserie delen we op toegankelijke wijze onze kennis met presentatrice Annemiek Lely.
Netherlands