Samen tegen migraine: het Mariella-Aura-Migraine Fonds
‘Ik merk in mijn omgeving dat mensen gewoon niet begrijpen wat migraine is en dat ik wel eens iets af moet zeggen, wat ik heel erg vind.’‘Ik heb ook besloten om geen auto meer te rijden omdat je die aura’s niet voelt aankomen. Dus ik vind het onverantwoord om de weg op te gaan.’‘Ik word er een beetje boos over. Waarom heb ik dat? Ook depressief. Potverdorie, waarom houdt dat maar niet op? En onzeker want het kan steeds terugkomen. Het is ongrijpbaar en dat is het nare ervan.’ ‘Het is geen vanzelfsprekendheid dat Mariella hier vandaag was. Soms zijn er situaties dat het echt niet meer gaat. Dan gaat er een streep door het programma. Dat kan heel vervelend zijn.’ ‘Ik heb het zelf niet. Mariella zegt wel eens: ‘je weet helemaal niet waar je het over hebt. Je begrijpt het gewoon niet.’ Ik begrijp wel dat het geen aanstellerij is.’In deze aflevering spreekt Annemiek met Mariella Calis - Maussen en Paul Calis. Mariella is migrainepatiënt en heeft vooral last van auraverschijnselen. Ze besloot om te investeren in het onderzoek naar aura’s bij migraine en zo werd in maart het Mariella-Aura-Migraine Fonds opgezet. Mariella vertelt over de impact van migraine en haar beweegredenen om een geoormerkte schenking aan het Leids Universiteitsfonds te doen. Daarnaast vertelt Paul over hoe hij de impact van migraine als partner beschouwt. Wil je meer weten over auraverschijnselen? Klik dan op deze link: https://app.springcast.fm/17378/auraverschijnselen-hemiplegische-migraine-en-erfelijkheid Het boek ‘Koppijn’ van Gisela is uit! Je kunt het bestellen via lokale boekwinkels, www.Hoofdpijnshop.nl of bol.comHeb je een vraag voor Gisela die we kunnen bespreken in de vragenrubriek? Laat het ons weten via Instagram, LinkedIn of e-mail. De vraag die Gisela deze week beantwoord is: hoe zit het met de vergoeding voor de CGRP-remmers voor episodische migraine?De Hoofdpijn podcast is een podcast van het Leidse Hoofdpijn Centrum. Deskundigen aan het woord: Mariella Calis - Maussen, ervaringsdeskundige & Paul Calis, partner Mariella Presentatie en inhoudelijke montage: Annemiek Lely.Eindmontage en mixage: popuppodcast.studioKijk voor meer informatie op www.hoofdpijnonderzoek.nlHet vierde seizoen van de Hoofdpijn podcast wordt mede mogelijk gemaakt door: Pfizer, Organon, Abbvie & Teva.
--------
22:58
Migraine & werk: het kan wel!
‘Het lastige is de wisselende belastbaarheid bij hoofdpijnen en migraine. De onvoorspelbaarheid wanneer je wat krijgt op welk moment. Het is een uitdaging om daar samen een stukje begrip voor te vinden en te kijken is het mogelijk om het werk meer aan te passen. Om nog meer maatwerk te geven zodat iemand minder uitval heeft.’
‘Uitval door een chronische aandoening is geen reden tot ontslag. De werkgever en -nemer zullen er samen uit moeten zien komen. Maar het is natuurlijk wel heel lastig. Ik hoor vaak dat een werkgever vraagt of de werknemer voor die uren ontslag neemt, maar dat maakt de werknemer extra kwetsbaar. Als werknemer moet je nooit ontslag voor de uren die je niet kunt werken nemen.’
‘Vanuit het Centrum Chronisch Ziek en Werk werk ik met veel ZZP’ers samen. Mij maakt het niks uit wanneer mensen hun werk doen als ze uiteindelijk hun werk maar goed opleveren.Op het moment dat werkgevers of leidinggevenden per se willen dat we op maandagochtend om 9 uur een gezamenlijk teamoverleg hebben en op vrijdagavond om 3 uur een gezamenlijke afsluiting, dan wordt het lastig.’
Migraine kan zorgen voor uitval op werk. Voor mensen met chronische migraine kan het zelfs de afstand tot de arbeidsmarkt vergroten. Gisela en Annemiek gingen al eens in gesprek met bedrijfsarts Ralph Hackmann. Hij gaf het advies om ook eens met een arbeidsdeskundige in gesprek te gaan. In deze aflevering is Robbert Janssen te gast. Hij werkt al jaren als arbeidsdeskundige en richtte Centrum Chronisch Ziek en Werk op. Robbert vertelt over de werkzaamheden van een arbeidsdeskundige en neemt Gisela en Annemiek mee in diverse casussen. Wanneer in het proces van uitval op werk komt een arbeidsdeskundige om de hoek kijken? En wat kan een arbeidsdeskundige voor je doen?
Ben je benieuwd naar de aflevering met bedrijfsarts Ralph Hackmann? Klik dan op deze link: https://app.springcast.fm/17378/met-migraine-naar-de-bedrijfsarts
Het boek ‘Koppijn’ van Gisela is uit! Je kunt het bestellen via lokale boekwinkels of via bol.com
Heb je een vraag voor Gisela die we kunnen bespreken in de vragenrubriek? Laat het ons weten via Instagram, LinkedIn of e-mail. In deze aflevering speelt Annemiek een beetje vals. Na afloop van het gesprek met Robbert bleven Gisela en Annemiek napraten o.a. over de betekenis van chronisch ziek zijn voor bijvoorbeeld studenten. Annemiek besloot dan ook om de microfoon weer aan te zetten en dat gesprek op te nemen.
De Hoofdpijn podcast is een podcast van het Leidse Hoofdpijn Centrum.
Deskundigen aan het woord: Gisela Terwindt, neuroloog-bioloog & Robbert Janssen, arbeidsdeskundige.
Presentatie en inhoudelijke montage: Annemiek Lely.
Eindmontage en mixage: popuppodcast.studio
Kijk voor meer informatie op www.hoofdpijnonderzoek.nl
Het vierde seizoen van de Hoofdpijn podcast wordt mede mogelijk gemaakt door: Pfizer, Organon, Abbvie & Teva.
--------
30:59
De weg van Atogepant: een nieuw migraine medicijn
‘Sinds december is er een vergoeding voor een nieuw medicijn voor de preventieve behandeling van chronische migraine. Dat is het medicijn Atogepant.’ ‘In Nederland spreek je van chronische migraine bij 15 hoofdpijndagen per maand waarvan 8 dagen migraine.’ ‘Atogepant valt onder de medicijnengroep ‘gepants. Een gepant blokkeert de receptor voor een bepaald eiwit, namelijk de receptor voor CGRP. Dat is het eiwit waarvan we weten dat het waarschijnlijk een belangrijke rol speelt in het ontstaan van migraine.’ De Atogepant maakt zijn intrede in Nederland! Sinds december mag deze CGRP-antagonist door neurologen voorgeschreven worden. Wat kunnen we verwachten van dit medicijn? Voor wie kan de Atogepant helpend zijn? En waarom heeft het een tijdje geduurd voor Atogepants in Nederland voorgeschreven mochten worden? In deze podcastaflevering vertellen Gisela en neuroloog Nadine Pelzer over deze nieuwe ontwikkeling. Voor meer informatie over gepants kun je naar de volgende afleveringen luisteren: https://app.springcast.fm/17378/nieuwe-acute-behandelmethodes-ditanen-en-gepants en https://app.springcast.fm/17378/shownotes-seizoen-3-aflevering-4-nieuw-acute-behandelingen-voor-migraine-ditanen-en-gepants Het boek ‘Koppijn’ van Gisela is uit! Je kunt het bestellen via lokale boekwinkels of via bol.comHeb je een vraag voor Gisela die we kunnen bespreken in de vragenrubriek? Laat het ons weten via Instagram, LinkedIn of e-mail. In deze aflevering beantwoorden Gisela en Nadine een concrete vraag over de behandeling van een patiënt in het buitenland. Is medicatie die migraine voorkomt niet hetzelfde als Ozempic geven aan mensen zodat ze kunnen blijven eten? Wat kan medicatie oplossen, waar begint de verantwoordelijkheid van de patiënt en wat zijn de valkuilen.De Hoofdpijn podcast is een podcast van het Leidse Hoofdpijn Centrum. Deskundigen aan het woord: Gisela Terwindt, neuroloog-bioloog & Nadine Pelzer, neuroloog Presentatie en inhoudelijke montage: Annemiek LelyEindmontage en mixage: popuppodcast.studioKijk voor meer informatie op www.hoofdpijnonderzoek.nlHet vierde seizoen van de Hoofdpijn podcast wordt mede mogelijk gemaakt door: Pfizer, Organon, Abbvie & Teva.
--------
22:58
Migraine & hormonen
’We zijn heel benieuwd of die daling van het oestrogeen vlak voor de menstruatie een rol speelt bij menstruele migraine. We hopen dat binnenkort te kunnen bevestigen of ontkennen. Daarnaast zijn we benieuwd of de hormoonhuishouding van vrouwen met migraine anders is dan van vrouwen zonder migraine.’ ‘De eerste studie naar hormonen en migraine vond in 1972 plaats. Er is wel onderzoek gedaan, maar in beperkte mate en niet zo nauwkeurig als wij het nu doen. Wij hebben heel gedetailleerde metingen van geslachtshormonen gedaan. Je ziet dat onderzoek anno 2024 met nieuwe technieken en mogelijkheden je veel verder helpen dan destijds.’‘Wat we tot nu toe weten is dat vrouwen met migraine zonder aura tijdens de zwangerschap er minder last van hebben. En bij migraine met aura zien we af en toe een verergering van het aantal aura’s.’ ‘Zorg dat als je zwanger wordt je geen migrainemedicatie in je lijf hebt. Want zeker de eerste periode van een kind is heel kwetsbaar.’ In een eerdere aflevering met arts-onderzoeker met Britt van der Arend bespraken we al de relatie tussen migraine en hormonen. Tijd om er dieper op in te gaan! Hebben Gisela, Britt en hun collega’s al nieuwe inzichten op dit gebied opgedaan? Wat is de invloed van geslachtshormonen als oestrogeen en testosteron op migraine? En wat kunnen Gisela en Britt vertellen over zwangerschap en migraine? Ben je benieuwd naar de eerdere aflevering over hormonen? Klik dan op de volgende link: https://app.springcast.fm/17378/triggers-hormonen-en-de-anticonceptiepilWil je meer weten over aura’s? Luister dan naar de aflevering die daarover gaat: https://app.springcast.fm/17378/auraverschijnselen-hemiplegische-migraine-en-erfelijkheidIn de aflevering wordt gesproken over preventieve medicatie. Hierover maakten we een podcastaflevering: https://app.springcast.fm/17378/nieuwe-preventieve-behandelingenVoor meer informatie over gepants kun je naar de volgende afleveringen luisteren: https://app.springcast.fm/17378/nieuwe-acute-behandelmethodes-ditanen-en-gepants en https://app.springcast.fm/17378/shownotes-seizoen-3-aflevering-4-nieuw-acute-behandelingen-voor-migraine-ditanen-en-gepants Wil je meewerken aan de WHAT-trial? Kijk dan op: https://hoofdpijnonderzoek.nl/project/the-migraine-what-study/ Het boek ‘Koppijn’ van Gisela is uit! Je kunt het bestellen via lokale boekwinkels of via bol.comHeb je een vraag voor Gisela die we kunnen bespreken in de vragenrubriek? Laat het ons weten via Instagram, LinkedIn of e-mail. In deze aflevering beantwoordt arts-onderzoeker Nancy van Veelen de vraag of weersomstandigheden, specifiek onweer, invloed op migraine heeft. De Hoofdpijn podcast is een podcast van het Leidse Hoofdpijn Centrum. Deskundigen aan het woord: Gisela Terwindt, neuroloog-bioloog, Britt van der Arend, arts-onderzoeker en Nancy van Veelen, arts-onderzoeker. Presentatie en inhoudelijke montage: Annemiek LelyEindmontage en mixage: popuppodcast.studio Kijk voor meer informatie op www.hoofdpijnonderzoek.nlHet derde seizoen van de Hoofdpijn podcast wordt mede mogelijk gemaakt door: Pfizer, Lundbeck, Organon, Abbvie, Teva & Novartis.
--------
26:00
Visual Snow
‘Visual snow is een fenomeen wat we allemaal bij onszelf kunnen opwekken of wel eens ervaren, maar bij sommige mensen gaat het niet meer weg.’ ‘Visual snow is nog geen officiële diagnose. Het is een syndroom. Het is een verzameling klachten.’ Weet je nog dat televisies die geen zenders ontvingen een zwart-wit sneeuwbeeld lieten zien? (Voor Gen Z: https://www.youtube.com/watch?v=wf2Ojwq4gYU) Er zijn momenten waarop mensen dat zonder televisie zien. Wanneer dat gebeurt hebben artsen het over ‘visual snow’. In deze aflevering vertellen Gisela en Nancy over dit fenomeen. Is het al bekend waar de visuele sneeuw door komt? Zijn er al behandelingen bekend? En wat is palinopsie? Het boek ‘Koppijn’ van Gisela is uit! Je kunt het bestellen via lokale boekwinkels of via bol.comHeb je een vraag voor Gisela die we kunnen bespreken in de vragenrubriek? Laat het ons weten via Instagram, LinkedIn of e-mail. In deze aflevering beantwoorden Gisela en Nancy de vraag of het fenomeen van Raynaud een relatie met migraine heeft. Wil jij ook een paar van die warme sokken waar Nancy het over heeft en met de aankoop bijdragen aan onderzoek naar migraine? Ga dan naar onze webshop: https://hoofdpijnonderzoek.nl/home/onderzoek/meedoen/steunen/ De Hoofdpijn podcast is een podcast van het Leidse Hoofdpijn Centrum. Deskundigen aan het woord: Gisela Terwindt, neuroloog-bioloog en Nancy van Veelen, arts-onderzoeker. Presentatie en inhoudelijke montage: Annemiek LelyEindmontage en mixage: popuppodcast.studio Kijk voor meer informatie op www.hoofdpijnonderzoek.nl Het derde seizoen van de Hoofdpijn podcast wordt mede mogelijk gemaakt door: Pfizer, Lundbeck, Organon, Abbvie, Teva & Novartis.
Een podcast over migraine van het de Hoofdpijngroep van het Leids Universitair Medisch Centrum. Zo’n 2 miljoen mensen hebben last van migraine. Dit kan een behoorlijke impact op iemands leven hebben. De Hoofdpijngroep van het Leids Universitair Medisch Centrum doet onder leiding van Gisela Terwindt onderzoek naar hoofdpijn en migraine. In deze podcastserie delen we op toegankelijke wijze onze kennis met presentatrice Annemiek Lely.
Netherlands