De Hoofdpijn podcast

‘Je voelt een aanval aankomen, maar wil het liefst gewoon doorgaan. Ik voel misselijkheid, gevoeligheid voor licht, het voelt alsof ik de wereld minder goed kan waarnemen, geluid is moeilijk, net als zinnen maken, praten en luisteren. Vaak lukt het mij nog wel om iets te produceren, maar opslaan wat jij tegen mij zegt dat lukt niet.’‘Het is moeilijk om je grenzen te bewaken. Je gaat er gauw overheen. Terwijl je eigenlijk moet zeggen: ‘ik ga naar huis.’ En dan is het heel fijn als iemand tegen je zegt: ‘het is klaar. Het is tijd om naar huis gaan.’’  ‘Ik denk dat we steeds meer inzien dat als we elkaar leren begrijpen en helpen we een veilige werksfeer creëren die uiteindelijk het werk dat je doet alleen maar beter kan maken.’Zoë liep met haar zus Loren de Nijmeegse vierdaagse om geld op te halen voor migraineonderzoek. Vier keer veertig kilometer omdat ze zelf als van jongs af aan last heeft van migraineaanvallen en hoopt dat er meer over bekend wordt. We vroegen of Zoë haar verhaal ook in de podcast wilde delen. Annemiek reisde naar Nijmegen en Loren sloot bij het gesprek aan. In de vorige aflevering (link) vertelde Zoë haar verhaal. Het gesprek dat Zoë, Loren en Annemiek na de opname voerden was zo treffend, dat Annemiek besloot om datzelfde gesprek ook voor de microfoon te voeren. Vandaar deze bonusaflevering! Wat is de impact van migraine op het dagelijks leven? Waar houdt Zoë rekening mee en hoe ervaart ze dat? En Voor mensen zoals Zoë en andere migrainepatiënten halen we geld op, zodat we nog beter onderzoek kunnen doen en migraine beter te voorspellen, voorkomen en behandelen. Lees meer over deze actie en doneer via deze link: ‘Inzicht kan helpen migraine te voorkomen’ - Leids Universiteits Fonds.Het boek ‘Koppijn’ van Gisela is uit! Je kunt het bestellen via lokale boekwinkels of via bol.comHeb je een vraag voor Gisela die we kunnen bespreken in de vragenrubriek? Laat het ons weten via Instagram, LinkedIn of e-mail. De Hoofdpijn podcast is een podcast van het Leidse Hoofdpijn Centrum. Aan het woord: Zoë en Loren Posthumus.Presentatie en inhoudelijke montage: Annemiek Lely.Eindmontage en mixage: popuppodcast.studio.Kijk voor meer informatie op www.hoofdpijnonderzoek.nl Het vierde seizoen van de Hoofdpijn podcast wordt mede mogelijk gemaakt door: Pfizer, Organon, Abbvie & Teva.

‘Als we de Nijmeegse vierdaagse nog een keer lopen, dan doen we het voor het goede doel. Ik wilde graag een doel kiezen dat ligt bij ons ligt en toen kwam ik bij het migraineonderzoek uit.’ ‘Ik ben niet migraine. Ik heb migraine.’‘Zoë is heel goed in het verstoppen, maar ik weet ook dat ze goed kan aangeven wat ze daarin van mij of iemand anders nodig heeft of juist niet. Wat ik daarin kan betekenen is dat ik naar haar kan luisteren wat ze nodig heeft.’ ‘Er gaat geen dag voorbij dat ik er niet mee bezig ben. Elke dag ben ik erop voorbereid dat het kan gebeuren. Binnen tien minuten kan het weer omslaan. Stel ik ga met de auto naar het werk. Er is geen garantie dat ik met de auto ook weer terug kan komen.’ ‘Zoë kijkt heel goed naar wat wat wel kan!’ ‘Het is heel naar om je naaste zo te zien, maar luister naar de persoon zelf. En ga na de aanval in gesprek, want dan kun je het erover hebben. Ga de persoon niet pushen. Laat iemand eerst herstellen.’ Zoë liep met haar zus Loren de Nijmeegse vierdaagse om geld op te halen voor migraineonderzoek. Vier keer veertig kilometer omdat ze zelf als van jongs af aan last heeft van migraineaanvallen en hoopt dat er meer over bekend wordt. We vroegen of Zoë haar verhaal ook in de podcast wilde delen. Annemiek reisde naar Nijmegen en Loren sloot bij het gesprek aan. Hoe is het om meerdere dagen per maand last van migraine te hebben? En hoe gaat Zoë daarmee om? Het boek ‘Koppijn’ van Gisela is uit! Je kunt het bestellen via lokale boekwinkels, bol.com, of via onze webshop (dan steun je ook nog een onderzoek).Voor mensen zoals Zoë en andere migrainepatiënten halen we geld op, zodat we nog beter onderzoek kunnen doen en migraine beter te voorspellen, voorkomen en behandelen. Lees meer over deze actie en doneer via deze link: ‘Inzicht kan helpen migraine te voorkomen’ - Leids Universiteits Fonds.Heb je een vraag voor Gisela die we kunnen bespreken in de vragenrubriek? Laat het ons weten via Instagram, LinkedIn of e-mail.  De Hoofdpijn podcast is een podcast van het Leidse Hoofdpijn Centrum. Aan het woord: Zoë en Loren PosthumusPresentatie en inhoudelijke montage: Annemiek Lely.Eindmontage en mixage: popuppodcast.studio.Kijk voor meer informatie op www.hoofdpijnonderzoek.nlHet vierde seizoen van de Hoofdpijn podcast wordt mede mogelijk gemaakt door: Pfizer, Organon, Abbvie & Teva.

‘Er is na heel lang wachten is er eindelijk toestemming en vergoeding voor de CGRP-remmers voor mensen met episodische migraine. En dat is een feestje waard!’‘Het is heel fijn dat je dit mensen kunt bieden. De grens tussen chronische en episodische migraine is arbitrair en het voelt oneerlijk naar mensen die daar net niet over heenkomen dat zij geen CGRP-remmers mogen krijgen. Dus ik denk dat we inclusievere zorg kunnen gaan leveren!’ ‘De patiëntenvereniging, de beroepsvereniging van hoofdpijnspecialisten en neurologen, zorgverzekeraars, het Zorginstituut Nederland moesten met elkaar om de tafel gaan zitten en de voorwaardes en overwegingen bespreken. Er moest een open gesprek over diverse belangen gevoerd worden en dat is goed gelukt.’‘We zijn onderdeel van een grote internationale studie waarbij we gaan kijken hoe we de gepants kunt inzetten als korte interactie om je menstruele migraineaanvallen te voorkomen.’Goed nieuws! Onder bepaalde voorwaarden wordt het gebruik van CGRP-remmers bij episodische migraine vanaf dit moment vergoed! In deze aflevering leggen Gisela en Nancy uit wanneer dit medicijn ingezet kan worden. En er is nog meer goed nieuws: de Hoofdpijnonderzoeksgroep is onderdeel van een grote internationale studie naar de inzet van de gepants als preventieve behandeling voor menstruele migraineaanvallen. Gisela en Nancy vertellen wat ze precies gaan onderzoeken en hoe ze de gepants in de toekomst hopen in te zetten bij vrouwen én bij mannen. Er is dus een hoop gaande in de wereld van de migraine! Annemiek verwijst naar diverse eerdere afleveringen:- Nieuwe acute behandelmethodes: ditanen en gepants: https://app.springcast.fm/17378/nieuwe-acute-behandelmethodes-ditanen-en-gepants- Nieuwe preventieve behandelingen: https://app.springcast.fm/17378/nieuwe-preventieve-behandelingen- Nieuwe acute behandelingen voor migraine: ditanen en gepants: https://app.springcast.fm/17378/shownotes-seizoen-3-aflevering-4-nieuw-acute-behandelingen-voor-migraine-ditanen-en-gepants- Triggers, hormonen en de anticonceptiepil: https://app.springcast.fm/17378/triggers-hormonen-en-de-anticonceptiepil - Migraine & hormonen: https://app.springcast.fm/17378/migraine-hormonen Wil je deelnemen aan het onderzoek naar de inzet van gepants bij perimenstruele migraine? Neem dan gerust contact op via onze website: https://hoofdpijnonderzoek.nl/home/onderzoek/meedoen/deelnemen/ Wil je bijdragen aan migraineonderzoek? Kijk dan vooral op: https://hoofdpijnonderzoek.nl/home/onderzoek/meedoen/steunen/ Het boek ‘Koppijn’ van Gisela is uit! Je kunt het bestellen via lokale boekwinkels of via bol.comHeb je een vraag voor Gisela die we kunnen bespreken in de vragenrubriek? Laat het ons weten via Instagram, LinkedIn of e-mail. De Hoofdpijn podcast is een podcast van het Leidse Hoofdpijn Centrum. Deskundigen aan het woord: Nancy van Veelen, arts-onderzoeker en Gisela Terwindt, neuroloog-bioloog. Presentatie en inhoudelijke montage: Annemiek Lely.Eindmontage en mixage: popuppodcast.studioKijk voor meer informatie op www.hoofdpijnonderzoek.nl Het vierde seizoen van de Hoofdpijn podcast wordt mede mogelijk gemaakt door: Pfizer, Organon, Abbvie & Teva.

‘Vestibulaire migraine is een aandoening waar we nog heel veel onderzoek naar aan het doen zijn. We weten nog niet hoe het ontstaat.’ ‘Bij draaiduizeligheid heb je het idee dat de hele wereld om je heen draait. Alsof je in een carroussel zit of er net uitstapt.’ ‘Naar de ziekte van Ménière zijn we ook nog veel onderzoek aan het doen, maar er is al wel meer over bekend dan vestibulaire migraine. Patiënten krijgen ook aanvallen van draaiduizeligheid die uren kunnen duren, maar daarbij hebben ze geen migrainekenmerken. Ze hebben meer last van hun oren. Aan een kant horen ze slechter tijdens de aanval. Of ze ervaren oorsuizen, een pieptoon of druk op het oor. Om de diagnose Meniere te krijgen moet je bij een gehoortest ook gehoorsverlies hebben gemeten.’ PhD-kandidate Noortje Vosbeek doet onderzoek naar een fenomeen waar nog weinig over bekend is: vestibulaire migraine. Gisela is een van haar promotoren en in deze aflevering gaan ze in gesprek over het verschil tussen vestibulaire migraine en de ziekte van Ménière. Ondertussen leren ze Annemiek dat je nooit zelf water in je oor moet spuiten omdat dat je evenwichtssysteem kan verstoren. En wat bedoelt iemand eigenlijk als er klachten zijn van duizeligheid? Heb je het vermoeden dat je vestibulaire migraine hebt? Je kunt je huisarts of behandelend specialist vragen om een verwijzing naar het Apeldoorns Duizeligheidscentrum (ADC) van Gelre Ziekenhuizen.Het boek ‘Koppijn’ van Gisela is uit! Je kunt het bestellen via lokale boekwinkels of via bol.comHeb je een vraag voor Gisela die we kunnen bespreken in de vragenrubriek? Laat het ons weten via Instagram, LinkedIn of e-mail. In deze aflevering bespreekt Gisela een luisteraarsvraag over het verdwijnen van auraverschijnselen door de trillingen van een elektrische tandenborstel.  De Hoofdpijn podcast is een podcast van het Leidse Hoofdpijn Centrum. Deskundigen aan het woord: Noortje Vosbeek, arts-onderzoeker en Gisela Terwindt, neuroloog-bioloog Presentatie en inhoudelijke montage: Annemiek Lely.Eindmontage en mixage: popuppodcast.studioKijk voor meer informatie op www.hoofdpijnonderzoek.nl Het vierde seizoen van de Hoofdpijn podcast wordt mede mogelijk gemaakt door: Pfizer, Organon, Abbvie & Teva.

‘Soms ervaren mensen voor de hoofdpijn ook wel nekpijn. Dat is eigenlijk een pijn die vanuit de hersenen komt en die heeft uitlopers naar je nek. En dus kan een migraineaanval beginnen met heftige nekpijn. Dan denken mensen vaak dat de migraine vanuit de nek begint en dat is niet zo.’‘Als migrainepatiënten naar de fysiotherapeut komen dan zijn ze meestal bang om zich in te spannen en moeten ze weer vertrouwen krijgen om weer lichamelijke activiteiten te ondernemen. Een fysiotherapeut kan helpen om dat vertrouwen weer op te bouwen. Sporten is belangrijk voor de cardiovasculaire gezondheid.’ ‘We moeten bij iedereen goed uitzoeken wat de bron van de hoofdpijn is. We verklaren hoofdpijn bio- en psychosociaal. Zowel lichamelijke als psychische of sociale factoren kunnen een rol spelen bij de beleving van pijn. Het pijnpatroon herkennen is heel belangrijk.’ ‘Wat we niet moeten doen is mensen bang maken voor prikkels. Vermijding kan leiden tot een neerwaartse spiraal waardoor iemand zich nog meer beperkt dan nodig voelt.’ ‘Educatie en bevestiging van wat iemand voelt is heel belangrijk! Daar moeten we ons op richten. Daarnaast valt het woord zelfregulatie veel in de literatuur. We helpen iemand om te leren aanvoelen waar zijn grens ligt en we maken een stappenplan om dat toe te passen. Dat is duurzame begeleiding. Je haalt de focus weg van de klachten en kijkt wat het leven betekenis geeft voor die persoon.’ Heeft het zin om met hoofdpijn naar een fysiotherapeut te gaan? We nodigden Pim van Beusekom uit om het hierover te hebben. Pim uit wat een fysiotherapeut kan betekenen in de pijnbeleving en de invloed van hoofdpijn op het dagelijks leven. Hij inspireert Gisela met het woord ‘zelfregulatie’. Ze vindt het een gouden vondst. Zo zie je maar dat interdisciplinaire samenwerking heel belangrijk is! Het boek ‘Koppijn’ van Gisela is uit! Je kunt het bestellen via lokale boekwinkels of via bol.comHeb je een vraag voor Gisela die we kunnen bespreken in de vragenrubriek? Laat het ons weten via Instagram, LinkedIn of e-mail. In deze aflevering bespreekt Nancy van Veelen de vraag of medicatie voor andere aandoeningen ook bij kan dragen aan medicatieovergebruikshoofdpijn. Wil je meer weten over dit fenomeen? Luister dan naar de aflevering over medicatiegebruikshoofdpijn: https://app.springcast.fm/17378/medicatieovergebruikshoofdpijn De Hoofdpijn podcast is een podcast van het Leidse Hoofdpijn Centrum. Deskundigen aan het woord: Pim van Beusekom, fysiotherapeut, Gisela Terwindt, neuroloog-bioloog en Nancy van Veelen, arts-onderzoeker. Presentatie en inhoudelijke montage: Annemiek Lely.Eindmontage en mixage: popuppodcast.studioKijk voor meer informatie op www.hoofdpijnonderzoek.nl Het vierde seizoen van de Hoofdpijn podcast wordt mede mogelijk gemaakt door: Pfizer, Organon, Abbvie & Teva.