De Hoofdpijn Podcast

‘Debunken is vooral niet effectief omdat je dan natuurlijk de hype ook weer naar voren haalt. Dus je geeft het extra aandacht, je voedt het. En wat er gebeurt met mensen die het al geloven, die gaan er dan heel erg tegen in. Dan krijg je dan een soort botsing gewoon van meningen. En dat is eigenlijk wat je niet wil, want je wil juist het juiste verhaal vertellen.’

‘Dat is waar je als arts en wetenschapper best tegen aanloopt. Dat je vaak ook niet wordt geloofd. En dat ook in de spreekkamer hoor je ook wel eens van: ‘ja, maar dat is jouw mening.’ En dat maakt het soms ook wel heel ingewikkeld. Want ik denk dat ik zelf ook als arts minder snel heel hard online zou roepen van dit is de waarheid.’ 

'Dat probeer je dus te doen door te prebunken. Dan leg je namelijk uit dat dit is wat we nu zeker weten binnen de wetenschap, maar er is ook nog een heleboel wat we niet weten. En daarom willen we daar meer onderzoek naar doen. En dat is dus de manier waarop je dat moet vertellen. En dan snappen mensen ook heel erg goed dat je als arts wel betrouwbaar bent.’

‘Als je bedenkt hoe social media werkt, is het logisch dat dit soort gekke dingen veel kijkers genereert. Omdat die algoritmes gewoon zo werken. Die belonen extreme content. Dus hoe gekker jij het zegt en hoe aansprekender het eigenlijk is … En het lastige van dit soort dingen is gewoon dat er dus veel meer informatie te vinden is over dingen die niet werken, dan die wel werken. Omdat dat gewoon veel aantrekkelijker is om daar content over te maken.’

‘Het lastige aan de social mediameningen die online staan over migraine, is dat het, denk ik, ook heel veel, een wat negatiever stigma op migraine zet. Omdat het vaak ook gaat over: wat kan jij er zelf aan doen? Oftewel ben je als migrainepatiënt het zelf gaan opzoeken? Is het je eigen schuld?’

Eerder namen we twee afleveringen op waarin we bespraken of bepaalde social media hypes over migraine waar of niet waar waren. In deze aflevering leren we van Joey Schleufer, oprichter van Dokters Vandaag, dat het debunken van informatie geen zin heeft. Wat we wel kunnen doen is wetenschappelijke informatie prebunken. Een podcastaflevering over de werking van social media en de waarde van wetenschappelijke kennis. 

Annemiek refereert aan twee eerdere afleveringen over migraine en social media. De aflevering met Estelle luister je via deze link: https://open.spotify.com/episode/3ZBfW1wm8BzxOwvdzGSCO4 En die met Britt van der Arend via deze link: https://open.spotify.com/episode/0DUoXgX60OdeoAXY5m4scw 

Het boek ‘Koppijn’ van Gisela is uit! Je kunt het bestellen via lokale boekwinkels of via bol.com

Heb je een vraag voor Gisela die we kunnen bespreken in de vragenrubriek? Laat het ons weten via Instagram, LinkedIn of e-mail. In deze aflevering beantwoorden Estelle van Eijk en Joey Scheufler de vraag of je bij AI terecht kan voor medisch advies over migraine. 

De Hoofdpijn podcast is een podcast van het Leidse Hoofdpijn Centrum. 

Deskundigen aan het woord: Joey Scheufler, Dokters vandaag en Estelle van Eijk, arts-onderzoeker. 
Presentatie en inhoudelijke montage: Annemiek Lely.
Eindmontage en mixage: popuppodcast.studio

Kijk voor meer informatie op www.hoofdpijnonderzoek.nl

Het vijfde seizoen van de Hoofdpijn podcast wordt mede mogelijk gemaakt door: Organon, Abbvie, Teva & Lundbeck.

‘Chronische migraine betekent niet dat je heel lang migraine hebt, maar dat je hoogfrequente migraine hebt. Het gaat om tenminste acht migraine dagen en tenminste vijftien hoofdpijn dagen per maand. Een deel van die hoofdpijndagen kunnen ook migrainedagen zijn.’

‘We spreken over medicatieovergebruikshoofdpijn als je vijftien dagen per maand een pijnstiller nodig hebt of als je tien dagen per maand triptanen gebruikt. En bij een combinatie tellen we tien dagen per maand.’ 

‘De Resolution study was een grote internationale studie en de vraagstelling was of als je iemand bent met chronische migraine en medicatieovergebruikshoofdpijn het nuttig is om gedragsadvies te krijgen. Hoe moet je omgaan met medicatieovergebruikshoofdpijn?’

‘Helpt eptinezumab op infuus om de eerste vier weken beter door te komen? Het antwoord is ja … hiermee hebben we iets om mensen te steunen in het proces.’ 

‘Gedragsadvies heeft effect op hoe iemand omgaat met zijn migraine.’

Er zijn weer nieuwe onderzoeksresultaten! Gisela en hoofdpijnverpleegkundige Jennifer Trouerbach vertellen over het effect dat een infuus met eptinezumab kan hebben in het afkickproces van medicatie bij medicatieovergebruikshoofdpijn. Ze leggen kort weer even uit wat er onder chronische migraine en medicatieovergebruikshoofdpijn verstaan wordt en gaan dan in op de resultaten van de Resolution study. Luister deze aflevering om op de hoogte te zijn van de nieuwste wetenschap over migraine!

Annemiek refereert aan een eerdere aflevering over medicatieovergebruikshoofdpijn met Jennifer: https://open.spotify.com/episode/6tzvI3PvJx0HP76U6PHgwZ?si=bC1l6P38SJmsBzP7ZAn1kg 

Het boek ‘Koppijn’ van Gisela is uit! Je kunt het bestellen via lokale boekwinkels of via bol.com

Heb je een vraag voor Gisela die we kunnen bespreken in de vragenrubriek? Laat het ons weten via Instagram, LinkedIn of e-mail. In deze aflevering beantwoordt Annemijn Oosterlee de vraag of zuurstoftherapie helpt tegen migraine. 

De Hoofdpijn podcast is een podcast van het Leidse Hoofdpijn Centrum. 

Deskundigen aan het woord: Jennifer Trouerbach, hoofdpijnverpleegkundige, Gisela Terwindt, neuroloog-bioloog en Annemijn Oosterlee, artsonderzoeker. 
Presentatie en inhoudelijke montage: Annemiek Lely.
Eindmontage en mixage: popuppodcast.studio.

Kijk voor meer informatie op www.hoofdpijnonderzoek.nl 

Het vijfde seizoen van de Hoofdpijn podcast wordt mede mogelijk gemaakt door: Organon, Abbvie, Teva & Lundbeck.

‘Rimegepant en atogepant horen tot de groep van de gepants. Dit is nieuwe migrainemedicatie die tussen aanvalsmedicatie en preventieve medicatie invalt. Bij onze TIMER-trail wordt gebruik gemaakt van rimegepant om heel gericht preventie toe te passen rondom de menstruatie.’ 

‘Wat positief is aan de gepants is dat er geen medicatieovergebruikshoofdpijn lijkt op te treden.’ 

‘Rimegepant is al bewezen effectief bij migraine. Het wordt alleen in Nederland nog niet vergoed. Deze studie gaat niet over een medicijn waarvan we nog niet weten of het werkt. Rimegepant werkt. Het wordt alleen getest in een bepaalde situatie. Het is dus een veilige studie.’ 

‘Lasmiditan gaat niet meer geproduceerd worden in Europa. De reden daarvan is dat het weinig werd voorgeschreven. Men was bang voor de centrale bijwerkingen daarvan. Daarmee bedoelen we bijvoorbeeld duizeligheid. We zagen dat dat veel optrad bij het gebruik van Lasmiditan.’ 

Het Leidse Hoofdpijn centrum heeft een nieuw onderzoek: de TIMER-studie! In deze podcast leggen Gisela en Annemijn uit hoe dit onderzoek is opgebouwd. Kort gezegd wordt er gekeken naar of het medicijn Rimegepant zowel preventief als acuut kan worden ingezet bij menstruele migraine. Verder is er nieuws over het middel Lasmiditan. 

Annemiek refereert naar de aflevering over de Badmutsenstudie. Deze podcast is te beluisteren via de volgende link: https://open.spotify.com/episode/3OsdfHhyblT8WHfgItyNiy?si=bSdl4HAQQiW-hcVA2tW79A 

Vorig seizoen namen we een aflevering over atogepants op. Wil je hier meer over weten? Klik dan op de volgende link: https://open.spotify.com/episode/7H9FcutIJO4YvHlYp0a18N?si=QFEoToCwSsa51R3YkE8cRQ 

Annemiek verwijst naar de aflevering met het ervaringsverhaal van Zoë. Luister naar het interview met Zoë en haar zus Lorin door op de volgende link te klikken: https://open.spotify.com/episode/371hcTJUpcfvCUp7tuKqRQ?si=FrhfZSW-Q0iAbtdeyemxSA 

Herken jij je in het profiel dat Gisela en Annemijn schetsen? Meld je dan aan voor de TIMER-studie: https://hoofdpijnonderzoek.nl/project/timer-studie/ 

Het boek ‘Koppijn’ van Gisela is uit! Je kunt het bestellen via lokale boekwinkels of via bol.com

Heb je een vraag voor Gisela die we kunnen bespreken in de vragenrubriek? Laat het ons weten via Instagram, LinkedIn of e-mail. In deze aflevering bespreken Annemijn en Gisela de vraag waarom deze podcast de Hoofdpijn podcast en niet de Migraine podcast heet. 

De Hoofdpijn podcast is een podcast van het Leidse Hoofdpijn Centrum. 

Deskundigen aan het woord: Annemijn Oosterlee, artsonderzoeker en Gisela Terwindt, neuroloog-bioloog. 
Presentatie en inhoudelijke montage: Annemiek Lely.
Eindmontage en mixage: popuppodcast.studio.

Kijk voor meer informatie op www.hoofdpijnonderzoek.nl

Het vijfde seizoen van de Hoofdpijn podcast wordt mede mogelijk gemaakt door: Organon, Abbvie, Teva & Lundbeck.

‘Je voelt een aanval aankomen, maar wil het liefst gewoon doorgaan. Ik voel misselijkheid, gevoeligheid voor licht, het voelt alsof ik de wereld minder goed kan waarnemen, geluid is moeilijk, net als zinnen maken, praten en luisteren. Vaak lukt het mij nog wel om iets te produceren, maar opslaan wat jij tegen mij zegt dat lukt niet.’

‘Het is moeilijk om je grenzen te bewaken. Je gaat er gauw overheen. Terwijl je eigenlijk moet zeggen: ‘ik ga naar huis.’ En dan is het heel fijn als iemand tegen je zegt: ‘het is klaar. Het is tijd om naar huis gaan.’’  

‘Ik denk dat we steeds meer inzien dat als we elkaar leren begrijpen en helpen we een veilige werksfeer creëren die uiteindelijk het werk dat je doet alleen maar beter kan maken.’

Zoë liep met haar zus Loren de Nijmeegse vierdaagse om geld op te halen voor migraineonderzoek. Vier keer veertig kilometer omdat ze zelf als van jongs af aan last heeft van migraineaanvallen en hoopt dat er meer over bekend wordt. We vroegen of Zoë haar verhaal ook in de podcast wilde delen. Annemiek reisde naar Nijmegen en Loren sloot bij het gesprek aan. In de vorige aflevering (link) vertelde Zoë haar verhaal. Het gesprek dat Zoë, Loren en Annemiek na de opname voerden was zo treffend, dat Annemiek besloot om datzelfde gesprek ook voor de microfoon te voeren. Vandaar deze bonusaflevering! Wat is de impact van migraine op het dagelijks leven? Waar houdt Zoë rekening mee en hoe ervaart ze dat? En 

Voor mensen zoals Zoë en andere migrainepatiënten halen we geld op, zodat we nog beter onderzoek kunnen doen en migraine beter te voorspellen, voorkomen en behandelen. Lees meer over deze actie en doneer via deze link: ‘Inzicht kan helpen migraine te voorkomen’ - Leids Universiteits Fonds.

Het boek ‘Koppijn’ van Gisela is uit! Je kunt het bestellen via lokale boekwinkels of via bol.com

Heb je een vraag voor Gisela die we kunnen bespreken in de vragenrubriek? Laat het ons weten via Instagram, LinkedIn of e-mail. 

De Hoofdpijn podcast is een podcast van het Leidse Hoofdpijn Centrum. 

Aan het woord: Zoë en Loren Posthumus.
Presentatie en inhoudelijke montage: Annemiek Lely.
Eindmontage en mixage: popuppodcast.studio.

Kijk voor meer informatie op www.hoofdpijnonderzoek.nl 

Het vierde seizoen van de Hoofdpijn podcast wordt mede mogelijk gemaakt door: Pfizer, Organon, Abbvie & Teva.

‘Als we de Nijmeegse vierdaagse nog een keer lopen, dan doen we het voor het goede doel. Ik wilde graag een doel kiezen dat ligt bij ons ligt en toen kwam ik bij het migraineonderzoek uit.’ 

‘Ik ben niet migraine. Ik heb migraine.’

‘Zoë is heel goed in het verstoppen, maar ik weet ook dat ze goed kan aangeven wat ze daarin van mij of iemand anders nodig heeft of juist niet. Wat ik daarin kan betekenen is dat ik naar haar kan luisteren wat ze nodig heeft.’ 

‘Er gaat geen dag voorbij dat ik er niet mee bezig ben. Elke dag ben ik erop voorbereid dat het kan gebeuren. Binnen tien minuten kan het weer omslaan. Stel ik ga met de auto naar het werk. Er is geen garantie dat ik met de auto ook weer terug kan komen.’ 

‘Zoë kijkt heel goed naar wat wat wel kan!’ 

‘Het is heel naar om je naaste zo te zien, maar luister naar de persoon zelf. En ga na de aanval in gesprek, want dan kun je het erover hebben. Ga de persoon niet pushen. Laat iemand eerst herstellen.’ 

Zoë liep met haar zus Loren de Nijmeegse vierdaagse om geld op te halen voor migraineonderzoek. Vier keer veertig kilometer omdat ze zelf als van jongs af aan last heeft van migraineaanvallen en hoopt dat er meer over bekend wordt. We vroegen of Zoë haar verhaal ook in de podcast wilde delen. Annemiek reisde naar Nijmegen en Loren sloot bij het gesprek aan. Hoe is het om meerdere dagen per maand last van migraine te hebben? En hoe gaat Zoë daarmee om? 

Het boek ‘Koppijn’ van Gisela is uit! Je kunt het bestellen via lokale boekwinkels, bol.com, of via onze webshop (dan steun je ook nog een onderzoek).
Voor mensen zoals Zoë en andere migrainepatiënten halen we geld op, zodat we nog beter onderzoek kunnen doen en migraine beter te voorspellen, voorkomen en behandelen. Lees meer over deze actie en doneer via deze link: ‘Inzicht kan helpen migraine te voorkomen’ - Leids Universiteits Fonds.
Heb je een vraag voor Gisela die we kunnen bespreken in de vragenrubriek? Laat het ons weten via Instagram, LinkedIn of e-mail.  

De Hoofdpijn podcast is een podcast van het Leidse Hoofdpijn Centrum. 

Aan het woord: Zoë en Loren Posthumus
Presentatie en inhoudelijke montage: Annemiek Lely.
Eindmontage en mixage: popuppodcast.studio.

Kijk voor meer informatie op www.hoofdpijnonderzoek.nl

Het vierde seizoen van de Hoofdpijn podcast wordt mede mogelijk gemaakt door: Pfizer, Organon, Abbvie & Teva.